Page 8 - Diario 02/06/2024
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Domingo 2 de junio de 2024 www.ladiscusion.cl
Ciudad
además del mediático caso de tomás ross
Los “otros niños” que
sufren raras y costosas
enfermedades en Ñuble
La odisea de Camila Gómez, desde Ancud hasta La Moneda, con el objetivo de financiar y visibilizar el costoso el
tratamiento de su hijo con distrofia muscular de Duchenne, se convirtió en un símbolo de lucha de padres de niños
ñublensinos, que han recurrido a la solidaridad para financiar los altos costos de patologías poco frecuentes y millonarias.
susana núñez se quiebra”, expresa.
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fotos: cedidas Los padres, ambos trabajadores de
la salud, mantienen la esperanza de
reunir $300 millones que requieren
l caso de la mamá que para un marcapasos diafragmá-
caminó 32 días, desde tico que le permitiría dejar de ser
Ancud hasta La Moneda, electrodependiente y mejorar su
para visibilizar la enfer- calidad de vida.
Emedad poco frecuente “Joaquín es candidato para un
que padece su hijo, Tomás Ross, de marcapaso diafragmático, debido
5 años, conmovió a todo Chile. a que cuando se enfrenta a enfer-
En su travesía, Camila Gómez medades respiratorias su mecánica
visitó Ñuble, donde su campaña ventilatoria falla automáticamente y
recibió el apoyo de vecinos quienes como hace esas pausas respiratorias
aportaron económicamente para el constantes, el dispositivo permitiría
tratamiento del menor. que el diafragma funcione correc-
Antes de llegar a Santiago, la joven tamente y pueda respirar normal”,
madre logró superar la meta de $3.500 apunta.
millones, pero su causa no se detuvo. El escenario ideal para la familia
Llegó hasta La Moneda el miércoles es que sea intervenido en EE.UU,
donde se reunió con el presidente ya que hay dos hospitales donde
Gabriel Boric, en representación han operado a niños con el mismo
de las familias con hijos que tienen caso. La operación tiene cuesta un
enfermedades no comunes. millón de dólares. Sin embargo, en
Tras el encuentro, el Mandatario Chile el costo es menor, pero no deja
publicó en su cuenta X: “Desde el de ser alto.
Gobierno hemos tomado medidas “En Chile se han hecho cuatro
para apoyar a las familias perfeccio- cirugías en toda la historia a pediá-
nando la ley de enfermedades poco tricos y Joaquín será el primero con
frecuentes y facilitaremos lo que sea hipoventilación central congénita.
necesario por la salud de los niños Ése es el riesgo, porque nadie sabe
de nuestro país”. cómo puede actuar su cerebro bajo
sedación. En cambio, en EE.UU
Aire para Joaquín está la experiencia. De hecho, nos
Esa esperanza mantiene la fami- Joaquín tructivas, por ende, retiene CO2 Según relata su madre, la patología hemos contactado y allá sale como un
lia de Joaquín Chavarría, un niño Chavarría padece y al retenerlo hace hipoxemia y al es poco frecuente, ya que en Chile hay millón de dólares todo. Idealmente
chillanejo, de 5 años, quien padece hipoventilación hacer hipoxemia Joaquín tiene riesgo pocos casos de personas afectadas sería operarlo allá, pero si no se da
hipoventilación central congénita, central constante de muerte súbita, daño por este síndrome y en el mundo no la instancia, no va a quedar más que
una extraña y costosa patología congénita, una neurológico o vascular. Incluso de superan los 1.200. hacerlo en Chile y solo la cirugía
respiratoria, que impide que pueda extraña patología hacer un paro cardiorrespiratorio”, “La enfermedad no tiene cura, tiene un valor de $300 millones”,
respirar con normalidad. respiratoria. aclara. pero sí se puede entregar una me- explica Myriam.
A través de Instagram, sus padres Por esta razón, debe conectarse a jor calidad de vida y prevenir otras La madre del menor ha realizado
han dado a conocer su historia y un ventilador mecánico durante la enfermedades como la hipoxemia, diversas gestiones para buscar el
las gestiones que han realizado noche y en determinados momentos que puede generar daño neurológico, apoyo de las autoridades, entre ellas,
para recaudar recursos y mejorar del día; por ejemplo, cuando corre vascular, paro cardiorrespitario, o una carta al Presidente de la Repú-
la calidad de vida del menor de sus o juega. Si atraviesa por un cuadro sea, todo está conectado. (…) No blica. Además de un bingo solidario
tres hijos. respiratorio debe usarlo 24/7. Tras está cubierta. Es una enfermedad a realizar el viernes 14 de junio en el
Su madre, Myriam Núñez, revela varias gestiones, recién hace una catastrófica poco común en Chile, gimnasio de Quilamapu.
que padece un síndrome que afecta semana le fue entregado el equipo, son 15 casos que existen. Todo es “Son enfermedades que tienen
al sistema nervioso autónomo, lo a través del programa Avni. costeado por los padres. A lo más, que ayudar a solventarlas, porque es
que desencadena que Joaquín haga “Joaquín tiene prohibido enfermar- los servicios pueden tramitar para difícil que uno las pueda solventar.
pausas respiratorias que se exacerban se, porque todas las enfermedades que lo vea un especialista, pero lo Para que el estado aporte de alguna
a la hora de dormir. respiratorias se les exacerban y se le que son exámenes son todos de manera y que estas enfermedades
“Hace apneas centrales no obs- complica su mecánica ventilatoria alto costo y todos se hacen de forma sean conocidas y sean incorporadas,
de manera automática. De hecho, particular”, sostiene. porque son enfermedades raras ca-
a mediados de abril, ya tuvo una Myriam reconoce que aceptar el tastróficas que nadie desea tener. No
hospitalización por influenza, donde diagnóstico ha sido doloroso y que no son como la diabetes, hipertensión o
estuvo cuatro días en TIM, después escatiman esfuerzos por el bienestar un accidente vascular, es decir, todas
en Pediatría por lo mismo, porque de su hijo. “Llega la hora de dormir y aquellas que vemos por montón y
en un día y medio varía altiro y se para nosotros es una vigilia, porque día a día. Estas son enfermedades
complica su mecánica ventilatoria. hace pausas y hay que estar viéndolo de alto costo”, recalca.
todas las enfermedades respiratorias se Es usuario de ventilador mecánico constantemente, entonces, igual da Asimismo, como padres cuidadores
le exacerban y se complica su mecánica no invasivo que lo utiliza en la noche pena. Hubo un tiempo que Joaquín exponen la necesidad de ampliar
estuvo como en acto de rebeldía. Se
la Ley Sanna a la enfermedad de
y parte del día. Estudia en kínder
ventilatoria de manera automática” en el Instituto Santa María, pero acostaba, lo conectábamos y él se su hijo, ya que, según plantea, no
desde que se contagió de influenza desconectaba. Nos decía por qué no están incorporadas para el permiso
myriam núñEz ya no asiste y tiene reposo por seis podía ser un niño como los demás, extendido.
madre de joaquín chavarría meses”, cuenta. llorando. Uno como mamá con eso “Como empleados públicos, al
