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Domingo 25 de juliio de 2021








        que nos va a cambiar mucho     Financiamiento     son pocos los profesionales
        todo, si ya nos ha cambiado,                      que saben, en realidad cuando
        nos ha ayudado Teletón, ahora   Hoy la Fundación Teletón se   nosotros dijimos en Teletón:
        va a ser mucho más”.     encuentra en conversaciones   “tenemos diagnóstico” y na-
          También ayudará a todos los   con el Gobierno Regional   die conocía el síndrome, ni
        pacientes a los que les cuesta   de Ñuble para cuantificar   siquiera su genetista. A pesar
        llegar a Concepción, sostiene.  el aporte.        de todo eso, desde Teletón
          “Ayudará a la gente de menos                    nos han ayudado un montón,
        recursos, la gente que no puede                   le han todos los implementos
        costear sus viajes. Al igual que   pero yo creo que como todo   necesarios para mi hijo pueda
        yo hay muchas personas que   padre jamás me voy a rendir, uno   avanzar: ortesis para su mano,
        están esperando hace mucho   siempre va a tratar de pelearla”   en su tiempo utilizó una silla
        tiempo, y creo que esta súper   indicó Jorge.     especial para sentarse, y sin
        bien el proyecto, pero quizás falta   Los padres de Francisco   tener que pagar nada” precisó
        un poco más de que sea haga   trabajan, pero sus empleadores   la madre de Ismael.
        más pronto, porque en realidad   siempre le han permitido ausen-  Cuando comenzaron a
        hay gente que no puede esperar”   tarse para cuando su hijo tiene   viajar a San Pedro de la Paz
        sentenció Natalia.       un control. Sin embargo, a pesar   en el 2019, se movilizaban en
                                 de las facilidades en sus lugares   bus. “Nosotros generalmente
        Mayores esperanzas en el   de trabajo, el nuevo de centro   íbamos en la mañana a las   Alcalde Carlos Chandía se
        futuro                   de Teletón que se construirá   nueve de la mañana para que
          Francisco Mardones tiene un   en Chillán, para Jorge “es una   el regreso no fuese tan tarde,   mantienen estable
        año más que Joaquín Santos y   alegría enorme como familia,   y aprovechar lo máximo que
        vive en Chillán Viejo. Nació   y vemos con más esperanza   se pudiera.
        con una espina bífida, un de-  el futuro de Francisco, el cual   Al igual que Francisco, los   A la espera de que des-  salud, el viernes el municipio   Según el
        fecto congénito que ocurre   nunca hemos perdido, pero   padres de Ismael se levantaban   pierte del coma inducido se   de Coihueco, a través de su   municipio
        cuando la columna vertebral y   en el sentido de su calidad de   a las cinco y media de la ma-  encuentran los médicos que   cuenta de Twitter, emitió el   los médicos
        la médula espinal no se forman   vida que no va a tener que estar   ñana, pero debido al invierno   monitorean el estado de salud   último informe oficial.   esperan que
        adecuadamente.           viajando dos horas y media a   y la falta de locomoción en el   del alcalde de Coihueco, Carlos   “Durante las últimas horas,   el alcalde
          Cuando tenía un año fue   Concepción constantemente   sector donde vivían, sector    Chandía.                 el estado de salud del Alcalde   despierte
        operado y tras la intervención los   en épocas que son complicadas   oriente de Chillán, se levan-  El edil sufrió un grave ac-  Carlos Chandía Alarcón se ha   del coma
        médicos le indicaron a su padre   como el invierno, sobre todo   taban más temprano.   cidente automovilístico, el   mantenido estable, al igual   inducido.
        Jorge Mardones y a su madre   en los tiempos de hoy, donde   “Cuando viajábamos tenía-  pasado 15 de julio, en la ruta   que en los días anteriores,
        Paulina Inostroza, ingresarlo   en un viaje se puede exponer a   mos que andar trayendo todos   N-49 que une Chillán y Coi-  mientras los médicos que lo
        a la Fundación Teletón con   contagiarse”         los implementos de Ismael,           hueco.                   asisten esperan que despier-
        centro en San Pedro de la Paz,                    lo que era la silla, sus ortesis,      Dos días después, el jefe   te del coma inducido en las
        donde es atendido por médico   Tratados con amor   además de las mudas que             comunal fue trasladado desde   próximas horas o días”, afirmó
        de cabecera, un urólogo, un   Ismael tiene tres años y al igual   había que llevarle. Además,   el Hospital de Chillán hasta   la publicación.
        fisiatra, asistente social y en su   que Joaquín y Francisco también   que tenía que andar trayén-  la Mutual de Seguridad de   Ayer fuentes municipales
        momento por una educadora   debe viajar hasta San Pedro de   dolo en brazo, ya que cuando   Santiago tras ser estabilizado   consultadas, afirmaron que
        de párvulos.             la Paz para recibir la ayuda del   andaba con coche los choferes   y presentar mejoras en su   ayer la situación médica de la
          “Cuando a uno le dicen que   centro de rehabilitación Teletón.   de las micros se molestaban.   estado de salud.  autoridad comunal se mantenía
        su hijo tiene una espina bífida,   A diferencia de ellos, Ismael no   Muchas veces me tocó viajar   Respecto a su estado de   sin cambios.
        uno empieza a leer y se asusta   tuvo un diagnóstico claro de   sola con mi bebé porque mi
        porque hay cosas que le pasan   lo que tenía cuando nació. Sin   pareja tenía que trabajar y no
        a los chicos y son terrible. Y   embargo, su madre Katherine   le daban permiso para salir.
        la Teletón nos orientó certe-  Rebolledo y su padre Richard   Así que en brazo lo llevaba a
        ramente, nos apoyó siempre.   Hernández se percataron que su   Ismael, soportando mi peso,
        En principio cuando nosotros   hijo presentaba ciertas complica-  más el peso de él, más el bolso
        llegamos andábamos súper   ciones en su desarrollo sicomotor   y los implementos que había
        perdidos, ellos nos guiaron nos   y problemas para hablar.  que llevar. Muchas veces yo
        dijeron que esto funciona así.   “Ismael empezó a balbucear   llegaba mojada a Concepción
        Hoy en día al Pancho le encanta   súper bien y de un momento a   y me quedaba así todo el día, y
        ir a la Teletón, le encanta los   otro no decía nada, volvía a ser   recién llegar a casa me podía
        doctores, la gente que trabaja   un bebé. No tenía lo que es el   cambiar. La verdad es que yo
        ahí son súper amables, él se   control cefálico, no podía man-  a veces lo pienso y no sé cómo
        siente como en su casa” señaló   tener su cabecita, y en palabras   lo hacía.” relató la madre.
        el padre de Francisco.   más coloquiales era como una   La familia de Ismael ve con
          “A nosotros los médicos nos   gelatina en las manos” explicó   esperanza el acercamiento
        dicen que nos sacamos la lotería,   Katherine.    de su segundo hogar, el cual
        porque en realidad Francisco no   En aquel entonces, los mé-  estaría ubicado a minutos
        presenta ningún daño neuroló-  dicos le señalaron que podía   de su domicilio. “Fue algo
        gico, lo único es un tema físico   tratarse de un rezago, por lo   maravilloso, yo cuando vi
        que el tiene una bolsa de grasa   que tuvieron que recurrir a un   que ya era prácticamente un
        en la espalda específicamente   neurólogo y realizar una serie   hecho me emocioné mucho,
        en su médula. Pero cuando   de exámenes, pero que final-  lo primero que pensé fue en
        él comience a crecer existe la   mente no lograban determinar   que no voy a tener que viajar
        posibilidad de que la médula   la condición de Ismael.   sola o alguien me va a poder
        de Francisco se vuelve a anclar   Finalmente, sus padres de-  apoyar. Tener que viajar tan
        y empiece a generar algún tipo   cidieron llevarlo a Teletón,   lejos para darle una salud de
        de daño neurológico y eso se ve   a pesar de no contar con un   calidad a mi hijo muchas veces
        cuando ya pega el estirón entre   diagnóstico.    es frustrante porque uno ve
        los 10 y 13 años, por eso los con-  Hace dos meses, los dos exá-  tantas cosas en Chillán, que
        troles tienen que ser constante   menes genéticos que le realizaron   ha crecido tanto, pero la salud
        para ir viendo la evolución de   a Ismael, que fueron costeados a   sigue siendo coja”.
        Francisco” dijo Jorge    través de actividades benéficas,   “Decirles a las autoridades
          Para que Francisco pueda   ya que la familia no podía costear   que lo que vayan a hacer que
        llegar a las cuatro sesiones que   el millón de pesos que costaban,   lo hagan con el corazón y
        debe asistir durante el año, Jorge   revelaron que él posee una con-  que piensen que en un futuro
        y su esposa se levantan cerca   dición denominada “Síndrome   muchos niños con capacidades
        de las 05:30 horas para tomar   Koolen De Vries”, una enferme-  distintas se van a atender en
        un taxi que los traslade hasta   dad que recién fue descubierta   ese centro y lo ideal que sea
        el terminal de buses para viajar   en el 2016 y que actualmente   un centro totalmente adaptable
        hacia la capital de la Región del   en nuestro país existen cuatro   para todas las situaciones.
        Bio Bío.                 niños en la misma situación.   Ojalá los profesionales que
          “Para llevar a Francisco hasta   Un síndrome que puede tener   vayan a trabajar ahí sean
        San Pedro hay un montón de   afección a los riñones que puede   para nuestros pequeños, que
        dificultades, principalmente   generar problemas al corazón,   entreguen su amor y cariño
        en invierno, donde tenemos   convulsiones y retraso en el   que se le pueden dar a todos
        que levantarlo a las cinco de la   desarrollo sicomotor, hipotonía   los pequeños que van a asistir”
        mañana para salir de la casa a las   e hiperlaxitud.  sentenció Katherine.
        seis con el frío que hace. Luego   “La verdad es que fue un
        tener que realizar un viaje de ida   poco impactante igual porque   COMENTA E INFóRMATE MÁS EN:
        y vuelta que es muy agotador,   este síndrome no es conocido,   www.ladiscusion.cl
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