Page 6 - Diario 13/05/24

Lunes 13 de mayo de 2024 www.ladiscusion.cl

Ciudad

porque sufrió 10 minutos de asfixia, en este camino, no ha estado sola. Su no iba estar en mejores manos que
donde los trataron de reanimar y ahí marido, quien es músico y docente, ha en las mías, pero por otra parte, igual
se sujetó a la vida”, recuerda. sido el pilar para mantener el hogar me hubiese gustado desarrollarme
Los apoyos de Brenda junto al equipo junto al apoyo de sus otras dos hijas, como profesional. En el presente
de salud del programa de asistencia de 30 y 28 años. estoy bien, porque uno se aferra tanto
ventilatoria no invasiva han logrado La salud mental es un problema, porque cues- “Yo renuncié a todo. Para mí no a su hijo, que al final no importan
que Martín se mantenga estable. ta salir adelante con un hijo con discapacidad había otra alternativa, sentí que era lo las salidas o las amistades, uno solo
“Mi rutina comienza a las 6 de la que tenía que hacer (…) Decidí dejar se enfoca en sus hijos. El colegio
mañana, dependiendo, porque hay y como cuidas, no duermes ni descansas” de trabajar y dedicarme a ella com- Persevera también me ha ayudado
veces que no duerme en la noche, pletamente. Generalmente, cuando bastante, donde tiene kinesiólogo,
porque pasa por ciclos de sueño, en brenda castillo me siento sobrepasada o estresada, fonoaudiólogo y terapeuta durante
que a veces duerme y otras veces, no. madre y cuidadora de martín me junto con mis amigos o salimos media jornada”, comenta.
Puede estar una semana durmiendo con ella a la cordillera o a la playa a Si bien Susana ha podido desarro-
bien y hay noches que no duerme, despejarnos un rato. Creo que lo que llarse en el plano laboral y como mamá,
entonces, tienes que estar con él toda más me ha pasado la cuenta en estos plantea que otras mujeres no tienen
la noche en vigilia”, detalla. años, son los desvelos y trasnoches, esa posibilidad. Aunque reconoce
“No se comunica, pero a través de su pero el verla bien y feliz hace que como positivos los aportes que se ha
mirada ya sé todo. Si tiene hambre o todo tenga sentido y valga la pena. desplegado desde el Estado, como la
necesita cambio de postura, porque uno Mi mayor temor, es el de todas las pensión por discapacidad, estima que
lo conoce. Cuando vienen mis nietas Yo renuncié a todo. Para mí no había otra mamás cuidadoras, enfermarme de aún se podrían extender otros bene-
está quejumbroso, algunas veces sufre alternativa, sentí que era lo que tenía que algo que me impida cuidarla o morir ficios enfocados en los cuidadores
fiebre cuando salgo, llegando a los 40 antes que ella, pero sé que Dios hará como una subvención o un acceso
grados. Él está 100% conmigo, porque hacer” que las cosas sucedan de la mejor más expedito a salud mental.
mi marido trabaja como obrero en manera”, manifiesta. “Falta mucho. Hay algunas que
una empresa de papel para podernos rossana rivas Según Rossana, los cuidadores, en sufren en lo económico, porque hay
mantener”, añade. madre y cuidadora de loreto general, enfrentan problemas como algunas que no tienen una pyme,
A pesar de que el rol de madre ha la soledad y el deterioro de la salud. por ejemplo, como yo, entonces, a
sido desafiante en el día a día y ha “La parte física se deteriora mucho. veces dependen de otras personas. La
implicado sacrificios como toda cui- Duermo casi nada, porque ella duerme salud física y mental se ve afectada.
dadora, Brenda se siente íntegra en el cuando quiere, como es sorda y ciega, Cuando estaba Jorge en la Teletón,
rol de madre, ya que siente que es el no puedo controlar eso, ni le puedo hace dos años que ya no va por su
más reconfortante, en lo personal, por dar nada para que duerma, porque los edad, tuve ayuda con psiquiatra. De
sobre una realización profesional. medicamentos le provocan un efecto repente pasa la cuenta, porque a veces
“No lo llamaría postergación, sí ha Uno se aferra tanto a su hijo, que al final secundario que es más peligroso. Es uno se siente agotada, porque pasan
sido difícil ser mamá de un niño con no importan las salidas o las amistades, renunciar a todo, pero es un sacrificio dos o tres días que uno no duerme
discapacidad, pero postergarme por que no duele, porque es por amor”, y tiene que levantarse a hacer las
salir o trabajar no tiene comparación uno solo se enfoca en sus hijos”. enfatiza. cosas. Sería bueno tener acceso a
con estar con mi hijo. Me hace sentir A su juicio, las ayudas otorgadas psicólogo o psiquiatra y por qué no,
bien, siempre quise cumplir el rol de susana figueroa desde el sector público, como la cre- una subvención para las cuidadoras.
mamá en casa desde que tuve a mi madre y cuidadora de jorge dencial del cuidador, son un aporte Aunque después de luchar tanto, Jorge
primer hijo. Con el solo hecho de tocar que se valora al igual que el estipendio. recibió su pensión de $214 mil, pero
y oler a Martín para mí es felicidad, Sin embargo, cree que una ayuda es para ellos y se hace poco por los
me siento completa”, expresa. Brenda destaca las dificultades para similar a la pensión que reciben los costos de pañales y alimentación”,
Si bien valora los avances con la polí- acceder a atención médica, especial- jóvenes con discapacidad, podría ser expone.
tica nacional de cuidados que impulsa mente en lo que respecta a la salud un avance significativo para quienes
el gobierno, que otorga prioridad en mental de las cuidadoras. A menudo, cuidan y no tienen posibilidad de Política pública
trámites y servicios, Brenda destaca la las consultas en los centros de salud trabajar o quienes lo hacen, pero por En respuesta a la realidad de los
necesidad de correcciones y mejoras no son priorizadas, obligando a las sus ingresos no pueden contratar a cuidadores, la seremi de Desarrollo
en el sistema. madres a realizar malabares para personal capacitado ni califican en Social, Marta Carvajal, destaca que
“Nuestros hijos siempre van a ser coordinar las citas médicas y cuidar algún programa. el gobierno ha impulsado el Sistema
guaguas, niños, pero a los 15 años viene de sus hijos al mismo tiempo. “Creo que el estipendio que ya se da Nacional e Integral de Cuidados
un terremoto para nosotros, porque “La salud mental es un problema, de forma más universal es un logro, “Chile Cuida”, bajo los principios
en el hospital nos derivan a adultos porque cuesta salir adelante con un aunque para muchas personas es del cuidado como un derecho social
y ahí cambia la atención del cielo a hijo con discapacidad severa y como muy poco, es un aporte. Lo que sí, en y humano.
la tierra. El trato es muy diferente. cuidas, no duermes ni descansas el programa de la red de apoyos no “Hemos avanzado con las primeras
Algunas veces no te dejan estar con bien. Más encima las consultas en los califico, porque estoy sobre el 60%. Eso muestras de “Chile Cuida”, iniciativa
ellos. En eso quedamos un poco al consultorios no son prioridades para es el acceso a diferentes profesionales, presentada por el presidente Gabriel
debe. Cuando son menores de 15 años, nosotras, dicen que lo son, pero al final como kinesiólogo. La credencial para Boric, que en primera instancia
los padres pueden estar las 24 horas no es así. Tengo que mover a todo el cuidadora la tengo, pero no ha sido proporciona una credencial a estás
con sus hijos”, agrega. mundo, para venir al doctor, porque necesario mostrarla, porque me han cuidadoras, permitiendo atención
Una de las principales preocupa- mi marido debe pedir permiso en el facilitado las atenciones. Una pensión a preferente en algunos servicios
ciones de Brenda es la insuficiencia trabajo”, dice. cierta edad para las cuidadoras podría públicos, pero también existen otras
de los recursos económicos. Aunque ser positivo, así como la pensión asis- políticas de cuidado, como el Progra-
recibe una pensión de discapacidad Sacrificio por amor tencial que reciben los niños, porque ma Red Local de Apoyo y Cuidados, los
para Martín y un estipendio como Rossana Rivas es madre de Loreto, yo tengo 51 años y yo después no voy a centros de día, cuidados domiciliarios,
cuidadora, considera que son insufi- una joven ciega y sorda, de 26 años. poder trabajar si ella no estuviera en entre otros”, enfatiza.
cientes para cubrir los costos asociados Es la menor de tres hijas que desde cinco años más, por ejemplo. Uno no En particular, en el caso de las ma-
al cuidado. que nació ha vivido bajo su amparo. trabaja porque no quiera, porque no dres cuidadoras, “hemos potenciado
“Imagínate una madre soltera Un síndrome de rubéola congénita se puede no más. Y si yo trabajara no programas de emprendimiento para
cuidando un hijo y que el marido le dé a los pocos meses de su embarazo puedo contratar a cualquier persona, madres cuidadoras por medio de
100 mil pesos, no puede vivir con eso, le desencadenó una microcefalia y tiene que ser alguien capacitado como Fosis, el apoyo de los Hepi, que son
porque en pañales, si son pequeños, la discapacidad a su hija. Hasta los una enfermera”, dijo. espacios de apoyo a la crianza, las
se van 50 mil pesos. Debería existir cinco años estuvo con riesgo de vida oficinas locales de niñez y los dife-
un subsidio para mamás cuidado- y tuvo un desarrollo más lento. Tiene “Mis hijos, son mi motor” rentes programas del Ministerio de
ras. Recibimos como cuidadoras, un problemas de deglución, por lo tanto, Susana Figueroa es madre cuida- la Mujer (4 a 7) y educación con las
estipendio, pero es una burla, son 33 se alimenta de manera especial. No dora y trabaja en el negocio de frutas salas cuna, pero también relevamos el
mil pesos y es difícil de conseguir”, logró concluir sus estudios básicos y verduras que levantó junto a su significativo avance en la Ley 40 horas
explica. producto de su delicado estado de esposo para compatibilizar ambas laborales que permite conciliar la vida
Los gastos mensuales en pañales, salud. Sin embargo, al calor de hogar labores. laboral y el cuidado, la ley TEA y otras
leche especial y otros insumos médi- ha crecido. El menor de sus tres hijos, Jorge (22), iniciativas que están en desarrollo y
cos son elevados, y en ocasiones debe “Ella es 100% dependiente y hay que tiene una parálisis cerebral severa, que buscan brindar apoyo estatal a las
recurrir a la venta de productos o rifas tener mucho cuidado al moverla, al tras un paro cardiorrespiratorio que mujeres y madres cuidadores”.
para obtener ingresos adicionales. alimentarla, mudarla, saber cuándo sufrió posterior a la administración Finalmente, la autoridad plantea
“En pañales gasto 80 mil pesos, en le duele algo, cuándo está triste o no de un medicamento, después de una que “el desafío en esta materia es
leche 120 mil pesos mensuales, porque quiere estar sola. Nosotros ya dife- operación intestinal a los seis meses avanzar en un estado que logre con-
desgraciadamente he postulado por la renciamos su llanto, sus reacciones de en el hospital de Chillán. Desde en- ciliar la vida laboral con el cuidado,
Ley Ricarte, pero no ha funcionado, ya agrado y desagrado y aunque la familia tonces, su hijo ha sido su prioridad, pero también ser un estado que cuide
que con ese beneficio me entregarían y amigos siempre están dispuestos a ya que su bienestar depende de ella y a quienes están cuidando. Desde
leche, las sondas e insumos. No califico. ayudar y apoyarnos, nos cuesta mucho de su marido. ahí es que hemos transitado en la
Entonces, por ejemplo; para cambiar dejarla con alguien”, comenta. “Yo estaba estudiando para ser pro- construcción del Sistema Nacional
el botón gástrico o cambiar la máquina Rossana abandonó sus proyectos fesora básica cuando sucedió y llegué de Cuidados, donde en Ñuble hemos
de aspiración al final hacíamos con personales, una peluquería y su in- hasta segundo año, pero no retomé tenido una significativa participación
mi familia pescado frito o rifas para tención de estudiar pedagogía, por su porque después se hace más difícil, ciudadana que permite que se avance
vender”, revela. hija. Todo pasó a un segundo plano, ya porque mi hijo depende al 100%. A veces con la voz de las mujeres y madres
Además de los desafíos económicos, que Loreto es su motor en la vida. Pero pienso que fue bueno, porque mi hijo cuidadoras de nuestra región”.