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Domingo 25 de juliio de 2021
que nos va a cambiar mucho Financiamiento son pocos los profesionales
todo, si ya nos ha cambiado, que saben, en realidad cuando
nos ha ayudado Teletón, ahora Hoy la Fundación Teletón se nosotros dijimos en Teletón:
va a ser mucho más”. encuentra en conversaciones “tenemos diagnóstico” y na-
También ayudará a todos los con el Gobierno Regional die conocía el síndrome, ni
pacientes a los que les cuesta de Ñuble para cuantificar siquiera su genetista. A pesar
llegar a Concepción, sostiene. el aporte. de todo eso, desde Teletón
“Ayudará a la gente de menos nos han ayudado un montón,
recursos, la gente que no puede le han todos los implementos
costear sus viajes. Al igual que pero yo creo que como todo necesarios para mi hijo pueda
yo hay muchas personas que padre jamás me voy a rendir, uno avanzar: ortesis para su mano,
están esperando hace mucho siempre va a tratar de pelearla” en su tiempo utilizó una silla
tiempo, y creo que esta súper indicó Jorge. especial para sentarse, y sin
bien el proyecto, pero quizás falta Los padres de Francisco tener que pagar nada” precisó
un poco más de que sea haga trabajan, pero sus empleadores la madre de Ismael.
más pronto, porque en realidad siempre le han permitido ausen- Cuando comenzaron a
hay gente que no puede esperar” tarse para cuando su hijo tiene viajar a San Pedro de la Paz
sentenció Natalia. un control. Sin embargo, a pesar en el 2019, se movilizaban en
de las facilidades en sus lugares bus. “Nosotros generalmente
Mayores esperanzas en el de trabajo, el nuevo de centro íbamos en la mañana a las Alcalde Carlos Chandía se
futuro de Teletón que se construirá nueve de la mañana para que
Francisco Mardones tiene un en Chillán, para Jorge “es una el regreso no fuese tan tarde, mantienen estable
año más que Joaquín Santos y alegría enorme como familia, y aprovechar lo máximo que
vive en Chillán Viejo. Nació y vemos con más esperanza se pudiera.
con una espina bífida, un de- el futuro de Francisco, el cual Al igual que Francisco, los A la espera de que des- salud, el viernes el municipio Según el
fecto congénito que ocurre nunca hemos perdido, pero padres de Ismael se levantaban pierte del coma inducido se de Coihueco, a través de su municipio
cuando la columna vertebral y en el sentido de su calidad de a las cinco y media de la ma- encuentran los médicos que cuenta de Twitter, emitió el los médicos
la médula espinal no se forman vida que no va a tener que estar ñana, pero debido al invierno monitorean el estado de salud último informe oficial. esperan que
adecuadamente. viajando dos horas y media a y la falta de locomoción en el del alcalde de Coihueco, Carlos “Durante las últimas horas, el alcalde
Cuando tenía un año fue Concepción constantemente sector donde vivían, sector Chandía. el estado de salud del Alcalde despierte
operado y tras la intervención los en épocas que son complicadas oriente de Chillán, se levan- El edil sufrió un grave ac- Carlos Chandía Alarcón se ha del coma
médicos le indicaron a su padre como el invierno, sobre todo taban más temprano. cidente automovilístico, el mantenido estable, al igual inducido.
Jorge Mardones y a su madre en los tiempos de hoy, donde “Cuando viajábamos tenía- pasado 15 de julio, en la ruta que en los días anteriores,
Paulina Inostroza, ingresarlo en un viaje se puede exponer a mos que andar trayendo todos N-49 que une Chillán y Coi- mientras los médicos que lo
a la Fundación Teletón con contagiarse” los implementos de Ismael, hueco. asisten esperan que despier-
centro en San Pedro de la Paz, lo que era la silla, sus ortesis, Dos días después, el jefe te del coma inducido en las
donde es atendido por médico Tratados con amor además de las mudas que comunal fue trasladado desde próximas horas o días”, afirmó
de cabecera, un urólogo, un Ismael tiene tres años y al igual había que llevarle. Además, el Hospital de Chillán hasta la publicación.
fisiatra, asistente social y en su que Joaquín y Francisco también que tenía que andar trayén- la Mutual de Seguridad de Ayer fuentes municipales
momento por una educadora debe viajar hasta San Pedro de dolo en brazo, ya que cuando Santiago tras ser estabilizado consultadas, afirmaron que
de párvulos. la Paz para recibir la ayuda del andaba con coche los choferes y presentar mejoras en su ayer la situación médica de la
“Cuando a uno le dicen que centro de rehabilitación Teletón. de las micros se molestaban. estado de salud. autoridad comunal se mantenía
su hijo tiene una espina bífida, A diferencia de ellos, Ismael no Muchas veces me tocó viajar Respecto a su estado de sin cambios.
uno empieza a leer y se asusta tuvo un diagnóstico claro de sola con mi bebé porque mi
porque hay cosas que le pasan lo que tenía cuando nació. Sin pareja tenía que trabajar y no
a los chicos y son terrible. Y embargo, su madre Katherine le daban permiso para salir.
la Teletón nos orientó certe- Rebolledo y su padre Richard Así que en brazo lo llevaba a
ramente, nos apoyó siempre. Hernández se percataron que su Ismael, soportando mi peso,
En principio cuando nosotros hijo presentaba ciertas complica- más el peso de él, más el bolso
llegamos andábamos súper ciones en su desarrollo sicomotor y los implementos que había
perdidos, ellos nos guiaron nos y problemas para hablar. que llevar. Muchas veces yo
dijeron que esto funciona así. “Ismael empezó a balbucear llegaba mojada a Concepción
Hoy en día al Pancho le encanta súper bien y de un momento a y me quedaba así todo el día, y
ir a la Teletón, le encanta los otro no decía nada, volvía a ser recién llegar a casa me podía
doctores, la gente que trabaja un bebé. No tenía lo que es el cambiar. La verdad es que yo
ahí son súper amables, él se control cefálico, no podía man- a veces lo pienso y no sé cómo
siente como en su casa” señaló tener su cabecita, y en palabras lo hacía.” relató la madre.
el padre de Francisco. más coloquiales era como una La familia de Ismael ve con
“A nosotros los médicos nos gelatina en las manos” explicó esperanza el acercamiento
dicen que nos sacamos la lotería, Katherine. de su segundo hogar, el cual
porque en realidad Francisco no En aquel entonces, los mé- estaría ubicado a minutos
presenta ningún daño neuroló- dicos le señalaron que podía de su domicilio. “Fue algo
gico, lo único es un tema físico tratarse de un rezago, por lo maravilloso, yo cuando vi
que el tiene una bolsa de grasa que tuvieron que recurrir a un que ya era prácticamente un
en la espalda específicamente neurólogo y realizar una serie hecho me emocioné mucho,
en su médula. Pero cuando de exámenes, pero que final- lo primero que pensé fue en
él comience a crecer existe la mente no lograban determinar que no voy a tener que viajar
posibilidad de que la médula la condición de Ismael. sola o alguien me va a poder
de Francisco se vuelve a anclar Finalmente, sus padres de- apoyar. Tener que viajar tan
y empiece a generar algún tipo cidieron llevarlo a Teletón, lejos para darle una salud de
de daño neurológico y eso se ve a pesar de no contar con un calidad a mi hijo muchas veces
cuando ya pega el estirón entre diagnóstico. es frustrante porque uno ve
los 10 y 13 años, por eso los con- Hace dos meses, los dos exá- tantas cosas en Chillán, que
troles tienen que ser constante menes genéticos que le realizaron ha crecido tanto, pero la salud
para ir viendo la evolución de a Ismael, que fueron costeados a sigue siendo coja”.
Francisco” dijo Jorge través de actividades benéficas, “Decirles a las autoridades
Para que Francisco pueda ya que la familia no podía costear que lo que vayan a hacer que
llegar a las cuatro sesiones que el millón de pesos que costaban, lo hagan con el corazón y
debe asistir durante el año, Jorge revelaron que él posee una con- que piensen que en un futuro
y su esposa se levantan cerca dición denominada “Síndrome muchos niños con capacidades
de las 05:30 horas para tomar Koolen De Vries”, una enferme- distintas se van a atender en
un taxi que los traslade hasta dad que recién fue descubierta ese centro y lo ideal que sea
el terminal de buses para viajar en el 2016 y que actualmente un centro totalmente adaptable
hacia la capital de la Región del en nuestro país existen cuatro para todas las situaciones.
Bio Bío. niños en la misma situación. Ojalá los profesionales que
“Para llevar a Francisco hasta Un síndrome que puede tener vayan a trabajar ahí sean
San Pedro hay un montón de afección a los riñones que puede para nuestros pequeños, que
dificultades, principalmente generar problemas al corazón, entreguen su amor y cariño
en invierno, donde tenemos convulsiones y retraso en el que se le pueden dar a todos
que levantarlo a las cinco de la desarrollo sicomotor, hipotonía los pequeños que van a asistir”
mañana para salir de la casa a las e hiperlaxitud. sentenció Katherine.
seis con el frío que hace. Luego “La verdad es que fue un
tener que realizar un viaje de ida poco impactante igual porque COMENTA E INFóRMATE MÁS EN:
y vuelta que es muy agotador, este síndrome no es conocido, www.ladiscusion.cl