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Domingo 30 de octubre de 2022                                                                                           www.ladiscusion.cl

           Ciudad




           DesDe el calvario por la incomprensión social hasta la esperanzaDora aDaptación

           La lucha de las familias de hijos con




           TEA por abrirse camino en Chillán







           Daniela, Jenny y Magdalena, relataron la incomprensión y discriminación que han vivido sus niños y adolescentes
           en diferentes circunstancias, además, del intenso trabajo que han impulsado para que ellos puedan desenvolverse de la

           mejora manera posible en una comunidad, que muchas veces desconoce los alcances de la condición.


                                                                       Las experiencias
                                                                       de Daniela y
                                                                       Magdalena
                                                                       frente al
                                                                       comportamiento
                                                                       social ante sus
                                                                       hijos, evidencian
                                                                       la falta de
                                                                       empatía y
                                                                       preparación de
                                                                       la comunidad
                                                                       ante personas
                                                                       con TEA.




















           susana núñez                  agitaba sus manos para calmarse o   Daniela reveló que a veces la          que a los niños, a los padres. Muchas
           [email protected]
           fotos: La Discusión           a veces gira en círculos. Mientras la   falta de empatía con la condición   veces, porque entre comillas nosotros
                                         orden es sentarse y poner atención,   de Simón y su batalla por hacer      no sabemos controlar o manejar a
                                         él puede levantarse de su asiento y   cumplir sus derechos la han llevado   los niños. Cuando es un niño que
                     na batalla permanente   hacer otra actividad de su interés   a enfrentarse al cuestionamiento de   necesita algo o percibe algo de forma
                     por abrir espacios y   dentro de la sala.         otras personas, que no entienden los         diferente, percibe los ruidos de una
                     derribar prejuicios han   Para lograr insertarse en la comu-  alcances de su diagnóstico.      manera tremendamente diferente
                     sostenido las familias   nidad y especialmente en estableci-  “Mi hijo tiene su carnet de disca-  que un niño neurotípico. Para mi hija
           Ude hijos con Trastorno       mientos educacionales, Daniela relató   pacidad, otros apoderados de cursos   que pase una micro al lado, no es lo
           de Espectro Austista (TEA), quienes   que al inicio no fue una tarea fácil,   mayores me interpelaron por el uso   mismo que para un niño nerotípico,
           en ocasiones han enfrentado la   ya que él al igual que otras personas   del estacionamiento. El curso de   porque le pertuba, le desconcierta,
           incomprensión y discriminación   con TEA procesan la información de   Simón me apoyó, me respaldaron.    hace ciertas cosas. Cuando había
           de una sociedad que a veces no   manera diferente.          (…) Fue muy complicado lo que me             que andar con mascarilla para mi
           dimensiona el daño que causan las   “El año pasado pasó que en un   pasó. Hay un proceso de investigación   era complejo salir, porque ella no
           barreras y las etiquetas.     colegio querían que Simón queda-  (…) Me sentí bien incomprendida          soportaba la mascarilla, rechazaba
             Notoriedad nacional alcanzó el   rá repitiendo, porque me dijeron   porque, por más que uno diga que   la textura”, describió.
           caso de Danny Valdebenito, padre   que él lo más probable es que iba a   tu hijo tiene un carnet de discapa-  Para reflejar la falta de empatía
           de un hijo adolescente con autismo   repitiendo en prekínder o kínder,   cidad, el uso de estacionamiento es   que a veces existe en el entorno,
           severo, quien denunció los insultos   porque no daba. Y ahí fue otra lucha,   donde tiene que estacionarse, porque   Jenny recordó varias experiencias
           homofóbicos y morbosos que reci-  de que mi hijo va a pasar y si el día   además él tiene epilepsia, entonces   desafortunadas que ha tenido
           bió por caminar de la mano junto   de mañana veo que mi hijo no es   que te atacaran, que poco menos me   que vivir con su hija ya sea dentro
           a él por las comunas de la región   capaz, bueno, lo cambiaré y lo dejaré   estoy saltando todos los pasos, fue   de un supermercado o un centro
           de Ñuble.                     repitiendo. Fue bien triste, fuerte   muy grave”, detalló.                 médico.
             Como Danny hay otras familias en   y me sentí muy mal. Me llevé una   La educadora Jenny Márquez es     “Un día estaba en el supermercado
           la región que han vivido por situa-  situación bien agria, tuve que pelear,   directora de un jardín infantil y   y mi hija tenía cinco años, ella iba en
           ciones difíciles en diversos contextos   llegar a amenazar, porque me tuve   madre de Joaquín (22), Vicente (17)   un carro y la guardia simplemente
           que los ha llevado a levantar la voz   que informar, uno va aprendiendo   y Esperanza (6). La menor del clan   me llamó la atención y me dijo que
           para visibilizar el camino pedregoso   sobre la marcha. Y ahí aprendí que   tiene TEA entre grado I y II.  la niña no podía ir dentro del carro,
           que, por momentos, han tenido   había un decreto, que estaba en   La chillaneja y vecina de la villa     pero si a ella no la tenía ahí para mi
           que recorrer para integrar a sus   la Superintendencia y, que según   Doña Francisca contó que la incom-  era imposible que pudiera comprar,
           hijos y dotarlos de las herramientas   ésta, no corresponde. Después dije   prensión hacia las personas con la   porque ella se arrancaba. Si yo no
           necesarias que mejoren su calidad   que iba a ir a la Superintendencia y   condición la ha enfrentado en lo   la dejaba, ella quería subirse igual
           de vida.                      ahí cambiaron automáticamente. A   cotidiano y en contextos más forma-     al carro y el guardia me llamó la
             Es el caso de Daniela Neira, co-  parte que no me quería dar la licen-  les como en la educación. Confesó   atención y sentí que fue muy inne-
           municadora audiovisual oriunda   cia, que saliera de medio mayor. No   que para los padres es un proceso   cesario”, expresó.
           de Concepción, quien llegó a Chillán   me quería dar el diploma, nada. Lo   desgastante tener que dar una y   “Como familia tenemos que expli-
           en 2019 con su pareja y sus tres hijos   cambié de colegio”, sostuvo.  otra vez explicaciones para abrirse   car siempre la condición de nuestra
           Colomba (13), Gabriel (6) y Simón (5).   Para que el menor pudiera de-  paso al andar en una sociedad, que   hija para que sea comprendida y
           Los varones tienen TEA, el mayor   sarrollar y avanzar en su proceso   muchas veces, acusó, juzga más a los   eso es muy desgastante. Y eso lo
           en grado leve y el menor es quien   educativo, la joven madre tuvo que   padres en su papel formador.    he tenido que hacer muchas veces
           necesita más apoyo al estar en nivel   perseverar en que se adecuaran las   “Porque se mueven mucho, gritan   cuando uno va al médico con los
           II. Como parte de su condición a   condiciones necesarias para que   y de alguna forma la gente los mira   niños a urgencias, donde piensan
           Simón le cuesta seguir normas y   Simón cumpliera sus objetivos al   como que los padres no saben contro-  que uno tiene que esperar el turno
           el contacto visual con otros. Antes   igual que sus compañeros.  lar a sus hijos. La sociedad juzga más   como todo el mundo, pero como ella
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